“我要去读小学啦”

两年前，患有脑瘫的豆豆挑战自己穿衣服，因动作很慢一直和妈妈说对不起，懂事得让人心疼，令人欣喜的是——

豆豆终于要上小学啦！

曾经穿衣服要很久的豆豆，已经可以站着穿衣服了。

在妈妈分享的视频中，豆豆步履蹒跚，但满脸笑意。当被问到为什么这么开心时，豆豆解释道：

“因为我要去读小学啦，

因为妈妈刚刚和我说审核通过啦”

2岁时，豆豆被诊断为脑瘫，在父母的陪伴和自己的努力下，5岁学会了独立行走，并进入幼儿园学习，刚开始豆豆还需要老师抱着进出幼儿园。

后来在努力下可以自己上下学，还可以自信地在大家面前背诵古诗。妈妈生病时，豆豆还给妈妈擦手、端水。

豆豆学穿衣服的视频，曾经让无数人感动落泪，并争相被人民日报、央视网等媒体转载报道。

在视频中，女孩豆豆笑着对妈妈说：

我自己可以换衣服？

等会儿就变成睡衣公主了呦！

换完衣服她从卧室爬出来，她动作缓慢地用手扶着小凳子，妈妈在身旁鼓励：

你慢一点呦，

好能干呀！

等她坐下来，又对妈妈道歉：

对不起，

我怕你没等我。

妈妈回答：

我不等你等哪个嘛，

你最棒了。

为了给豆豆治病，豆豆爸爸一个人在外地打工，妈妈全职带着她做康复训练。豆豆妈通过拍短视频的方式，分享豆豆的点滴成长。

豆豆做训练时，老师用绳带连在一起，一步步地练习，矫正走路姿势。

豆豆在训练时，妈妈就在一旁为她打气：

“加油宝贝！”

“我的宝贝真棒！”

豆豆着急走太快，她就在旁边提醒：“宝贝，没关系，我们慢慢得来。”

到了入园的年纪，没有一个幼儿园愿意收豆豆。虽然豆豆妈有深深的挫败感，但仍然不放弃，她说：“这个结果我很难受但我接受，父母是一本书，孩子可以不读书，但懂事在于父母。”

妈妈相信女儿一定能去上学，就在家教女儿一些必备技能，比如练习怎么和老师打招呼，遇到困难时怎么寻求帮助。

在妈妈的耐心陪伴下，豆豆还学会了背古诗，咬字清晰。为了锻炼表达能力，妈妈经常在豆豆走路的时候和她聊天。

妈妈的积极乐观感染了豆豆，她非常爱笑，经常夸妈妈漂亮，也会礼貌地向路人打招呼。

难以想象，一个母亲每天面对着身残的女儿，需要付出多少的耐心和毅力！当看到别人家的孩子活蹦乱跳、行动自如时，她内心有多煎熬！

但这些痛苦，也许只是暂时的。豆豆妈妈看到女儿一天天的变化，越来越接近一个正常小孩，心里肯定是欢喜的，也是充满自豪感的。

当孩子的身心忍受疾病的痛苦时，只有父母的爱与接纳，才能让他们重获新生，创造奇迹。

当孩子身体健康时，我们总希望他还能有更好的外在表现——成绩优异，擅长交际，乐观开朗。但对于一些家庭来说，孩子能有一个健康的身体，就是莫大的幸福，再无其他奢望。

当我看到一个叫刘开心的女孩，因患有罕见病EDS，六七年没吃过饭，只能依靠“鼻饲”提供营养时，不得不佩服她顽强的生命力以及父母的付出。

父母之所以给她取名“开心”，就是希望她每天都开开心心的。但命运没有眷顾她。从小就与罕见病相处，直到二十几岁时才确诊。

为此爸爸妈妈时常感到懊恼和遗憾，经常说“如果女儿出生在一线城市……如果当时的医疗条件像现在这样……”

开心毫无怨言，而是豁达地说：

“如果我出生在医疗条件更差的年代，或许现在都没有我了。”

小时候因为关节无法受力而摔伤时，妈妈就会用药水给她的伤口画上不同的图案。

后来，如果再受伤，她就翻出药水，在伤口上画一个小太阳旧伤未愈又添新伤，就再添上几枚新的太阳。到现在，她还保留着这个习惯。

这是妈妈教给她的乐观：面对生活的创伤，用积极的心态给苦日子加点糖。

父母把开心当做一个健全的小孩，全力支持开心的想法，帮她走得更远，看到更广阔的世界。

5岁的时候，开心本来是要去上小提琴课，但妈妈主动提出：
你如果今天不想去，我们可以不去的。

那是开心第一次知道还可以“翘课”。于是，她和妈妈去了海边，光着脚踩在沙子上，走了好久。

“他们从来没有因为我生病，就对我少一些期待，包括我要正常地读书，即使请了很多假，还是要回学校上课。他们从来也没有说，可能自己的孩子一生就要废掉了，没有这样想过。“

只有把孩子当做一个“人”来对待，他们才能相信自己可以做成很多事情，所以开心才有自由的空间发展自我，对人生拥有绝对的掌控权。自己想出国留学，父母并没有反对，而是给予祝福。

“我当时决定出国读书的时候，父母是非常支持的，他们知道我要去很远的地方，只能自己照顾自己，但是他们宁可冒着失去我的风险，也不愿让我因此失去认识世界的机会。”

看过世界之大，开心的疾病早已困不住她。她从不认为自己属于弱势群体，“我向来都在强者之列。”

她一路考到了中央美院，毕业后又前往纽约大学读研，她的毕业论文还是在病房里敲下的。毕业后的她，成功入职人工智能公司做CEO助理。

她笑着说：“你看，这具不由我控制的躯体，也不曾禁锢我嘛。”

疾病从来就没有消磨掉她对生活的热情，反而活出比普通人还要精彩的艺术人生。

她爱画画，下厨，美甲，讲脱口秀，用插满针管的手敲出毕业论文，还办了画展。

要放弃其实需要找很多理由，但是坚持下去就只要一个理由就够了。开心的理由就是单纯地想活着，因为她还觉得这个世界有趣。

“我不希望因为生病这件事，把自己搞得很狼狈，我希望别人看到的我是精致的，是还在好好对待生活的，是还在充满热情的。”

刘开心曾经画过一幅画，激荡的海面上伸出了一只手掌。

“因为我是海边长大的，所以画的跟海有关的比较多，它可以吞没我，它也可以托起我，是我在某一刻的情绪吧：不甘心下沉。”

面对像豆豆和开心这样身有疾病的孩子，父母的爱，陌生人的爱，都是他们努力突破自己的力量。希望我们面对这些孩子时，能多一些鼓励和支持，少一些打击与讥讽。有时，他们需要的更不是同情，而是认可。

愿每个孩子都能健康成长，逆风飞翔！

最后，

致敬所有不屈于命运的人！

致敬被痛吻后，仍报之以歌的人！

致敬那些为孩子撑起一片天的伟大父母！

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