2022-09-26发布于广东
孩子的笑容是世界最治愈的力量
但对于唇腭裂儿童而言
自信微笑却不是一件容易的事
在省实AP,有这样一群学子
他们调研、走访、宣传
甚至发明了一项国家专利产品
致力于帮助唇腭裂患者重拾笑颜
他们是The Eternals小队
是一群守护微笑的行动家
今天,让我们一起走进微笑背后的故事!
The Eternals 小队
研究课题:《为了明天的微笑》
小队成员:沈心胤、何林潼、张若琦、甘子昕、蔡致钧、刘宇捷、王澜烨
唇腭裂是什么?
唇腭裂即先天性腭咽闭合不全,是最常见的人类先天性畸形疾病之一。在中国,每600个新生儿中就有1名唇腭裂患儿。然而直到现在,人们对其发病机制及病因尚未完全明确。
俗称为“兔唇”的唇腭裂,不仅会带来吞咽障碍、上呼吸道感染、牙齿异常等生理上的障碍,还会给患者及其家人造成严重的心理负担。
他们为什么行动?
仅仅在我国,唇腭裂报告病例就超过260万例。然而,唇腭裂受到的关注与其高发生率却不相匹配,社会对于唇腭裂普遍缺乏了解,部分民众甚至从未听说过这一疾病。而往往正是由于父母缺乏科学认知,导致许多患儿或错过治疗时机,或缺席后续重要的治疗环节。
为了解社会对于唇腭裂的认知程度,The Eternals小队以问卷调查的方式进行初步调研。以答题用时为标准筛选并剔除无效样本后,小队共收集了2208份有效问卷。结果显示,超过一半的受访者只知道唇腭裂的名称,三分之一的受访者知道唇腭裂的一些基本信息,少数人了解该疾病的症状和病因。
与此同时,目前唇腭裂的治疗并不十分乐观。很少有医院愿意提供唇腭裂治疗,且由于唇腭裂康复的目标受众较少,大多数整形医院不会将唇腭裂治疗作为公司的专长。
种种事实都让小队成员们意识到,唇腭裂科普程度低、治疗水平不足的现状迫切需要改变,“守护微笑”的想法也油然而生。为了呼吁更多人关注和了解唇腭裂,同时帮助更多唇腭裂患者跨越生理与心理障碍,The Eternals小队成员们决定采取更进一步的行动。
他们做了什么?
今年寒假,在相关公益基金会的帮助下,The Eternals小队成员们前往广东省妇幼保健院实地探访一位唇腭裂小患者。“患者是一个两岁半的男孩,他的妈妈带着他来到大城市求医,舟车劳顿,生活艰辛,一个瘦弱的母亲用母爱的力量扛起了孩子的希望。”回忆起这次探访,成员何林潼百感交集。
在探访过程中,成员们运用了在校内课堂上习得的相关心理学知识,从而对患者的日常行为模式及心理状况进行科学评估。例如,通过对患者进行KMP分析(通过观察和评价一个人的外部运动模式来理解一个人的内在状态和人格特征),成员们发现这名小男孩对陌生人较为警惕,更习惯于依偎在母亲身旁,其心理状态是拘谨且缺乏安全感的,而这种内向的性格很大程度上正是受到唇腭裂的影响。
通过这次探访,The Eternals小队不仅收集到了宝贵的第一手资料,与患者家庭的近距离接触也让他们更加坚信自己的研究是有意义且有价值的。在得到允许的前提下,成员们将此次探访的记录制作成宣传视频,该视频在各社交媒体平台上获得超过1万浏览量。
探访视频
凭着义不容辞的热情与责任感,队长沈心胤还根据在调研中搜集到的患者需求,研发了一款可在正畸治疗、伤口愈合和术后人中形成等环节,帮助唇腭裂患者达到更好的术后恢复效果的产品。目前,这款产品的方案不仅获得了国家知识产权局授予的实用新型专利,而且相关医疗器械公司正计划将其投入生产,造福更多患者!
产品示意图及专利证书
为了明天的微笑,他们在前行
在The Eternals小队的调查手记中,记录着这样一段话:“唇腭裂患儿就像一颗顽强的小树苗,命运在他们的嘴唇上留下了特别的印记。可这个挫折没有将他们打败,他们的家人也从未放下他们的小手。他们手牵着手迎风成长,纵使困难重重,他们在社会爱心人士的帮助下仍然茁壮成长。”
以青春之我奉献社会,以赤诚之心传递温暖。如今,The Eternals小队的行动仍在持续进行着。“为了明天的微笑”,是小队的口号,也是成员们的使命。帮助唇腭裂患者们早日重拾笑颜,The Eternals一直在前行!
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